La esclerosis múltiple es una enfermedad del sistema nervioso central que afecta al cerebro, tronco del encéfalo y a la médula espinal. La mielina, la sustancia que recubre las fibras nerviosas, resulta dañada y entonces la habilidad de los nervios para conducir las órdenes del cerebro se ve interrumpida. Se trata de la enfermedad crónica más frecuente en adultos jóvenes y la segunda causa de incapacidad después de los accidentes.
Aunque el primer caso diagnosticado data del año 1849, los científicos desconocen aún hoy al cien por cien la causa de este trastorno, los investigadores cree que la esclerosis es una enfermedad autoinmune, en la que el organismo lanza un ataque defensivo contra sus propios tejidos, concretamente la mielina. Por este motivo, no se descarta que esos ataques del sistema inmunológico estén vinculados con un elemento ambiental de origen desconocido, quizás un virus.
SÍNTOMAS
Las primeras manifestaciones se presentan como problemas de la visión, bien en forma de visión borrosa, doble o pérdida de visión.
Se experimenta además sensaciones anormales como hormigueo, entumecimiento y picazón; pérdida de fuerza en los brazos o piernas, y trastornos del equilibrio o de la coordinación. También son frecuentes el vértigo, los problemas para orinar o defecar, los dolores inespecíficos, alteraciones del carácter, etc.
DIAGNÓSTICO Y TIPOS
Cada caso muestra una evolución diferente, generalmente la enfermedad se manifiesta primero con una serie de ataques (brotes) seguidos de una remisión total o parcial, que posteriormente se repiten alternando con periodos de mejoría.
La forma secundariamente-progresiva comienza como la anterior pero luego empeora paulatinamente, sin fases claras de mejoría y con una significativa acumulación de síntomas neurológicos. En otros casos, los trastornos van progresando lentamente desde el principio con pequeños alivios, pero sin mejorías claras. Con el paso del tiempo, la debilidad muscular, la falta de coordinación, los problemas del equilibrio, la rigidez muscular, el hormigueo y otros trastornos como el control de la vejiga, dolor o fatiga pueden hacerse más frecuentes y severos.
La resonancia magnética, así como la exploración neurológica, el estudio del líquido cefalorraquídeo para ver si contiene anomalías celulares y los potenciales evocados -que miden la velocidad de respuesta del cerebro a distintos estímulos- son las pruebas que confirman el diagnóstico y pueden ayudar a localizar las lesiones en el sistema nervioso central.
A QUIÉN AFECTA
La esclerosis es una enfermedad crónica diagnosticada principalmente en adultos jóvenes, que suelen empezar a sentir los síntomas entre los 20 y 40 años. El diagnóstico definitivo suele retrasarse tanto por el carácter transitorio de la enfermedad en sus inicios, como por los largos períodos de tiempo que separan unos brotes de otros, así como por la ausencia de una prueba específica para identificarla.
TRATAMIENTO
Hoy por hoy no existe ningún tratamiento curativo para la esclerosis múltiple y los tratamientos disponibles están dirigidos a modificar la evolución de la enfermedad, paliar sus síntomas y rehabilitar al paciente.
Los brotes o recaídas se tratan con corticoides (también llamados esteroides), que por sus propiedades antiinflamatorias pueden reducir su duración y gravedad.
El tratamiento concreto de cada síntoma es trascendental para poder ofrecer una mejor calidad de vida al paciente, mientras que la rehabilitación está dirigida a conservar la funcionalidad en su vida diaria y a prevenir futuras discapacidades, no sólo en cuestiones de motricidad, sino también de lenguaje, la deglución.
EXPERIENCIA DE UNA MUJER
He encontrado navegando por Internet, el día a día de una mujer que tiene esclerosis múltiple, y os lo cuento aquí, para que nos demos cuenta de lo cruda que es esta enfermedad, y además nos podemos dar cuenta de que no todos tienen los mismos síntomas, pués tiene mil caras.
Su nueva vida empezó hace siete años, en la consulta del médico.
Mi mirada se clavó en Alfredo, mi neurólogo, buscando una explicación, bien para escapar de la realidad, o que un pellizco que me despertara de esa pesadilla. Tenía esclerosis múltiple que es una enfermedad crónica, discapacitante y degenerativa. Una combinación que si bien no era mortal, a mí sí me pareció.Me quedé paralizada. Así se sintió cuando le dijeron el nombre de la enfermedad que había detrás de algunos síntomas, difusos y leves, que padecía en esos momentos.
Ella, recibió esta noticia a los cinco meses de su separación. Tenía 33 años y llevaba siete viviendo en Bilbao.
Cuando el médico me dijo lo que tenía me vinieron mil dudas, entre ellas si debía regresar a mi país o me quedaba aquí. Opté por la segunda, porque aquí había hecho mi vida y también, no hay que negarlo, por el sistema sanitario tan bueno que hay en España.
A lo largo de estos siete años, su cuerpo ha ido notando los efectos de este trastorno neurológico.
Camino con dos muletas, he perdido la visión de mi ojo izquierdo, tengo rigidez en el brazo y mano izquierda y fatiga, a diferencia de los primeros tres años, donde no me enteré de la enfermedad, en los siguientes años está siendo muy violenta, con brotes cada tres meses.
Otro punto difícil es el psicológico.
Mi vida ha cambiado 180 grados. Yo era una persona muy independiente y muy activa, hacía natación, jugaba al tenis, al gol. Como periodista trabajaba un montón. Y ahora debo convivir con una enfermedad incierta. No sé cuánto va a durar mi poca independencia que me queda, cuál será la frecuencia de los brotes. Se lucha constantemente contra un fantasma.
Pero no hay que llevarse a engaño, a pesar de sus limitaciones físicas, de los brotes de la enfermedad y del 34% de incapacidad reconocida legalmente, aunque la real sea mayor, ella lucha cada día por una vida que sea normal.
Vivo de mi trabajo como periodista, doy clases de periodismo en una radio y talleres para algunos ayuntamientos. He aprendido a disfrutar de otra manera, recurriendo a otras aficiones como la escultura y la pintura. Salgo con los amigos, voy al cine. Aprendí a no plantearme objetivos a largo plazo, para no fustrarme.
También reconoce
que la esclerosis, aunque es una putada, le ha permitido crecer un montón y recomodar los valores, apreciar otras cosas de la vida, y conocer a mucha gente en el camino.
Quiere registrar las vivencias de ese día a día de estos pacientes. Sin embargo, y como hay tantas esclerosis como pacientes lo quiere hacer muy personal, porque la enfermedad evoluciona de forma tan distinta como personas estamos afectadas.
Quiere transmitir la idea de que se puede aprender a vivir con esclerosis múltiple.
También me gustaría hacer ver que la gente que tenemos discapacidad o enfermedades degenerativas contamos laboralmente, que no nos hagan a un lado porque el capital humano no se pierde con la enfermedad, tampoco la capacidad intelectual. La indiferencia es terrible, se pueden hacer determinados gestos para que una sociedad sea inclusiva y no exclusiva.
